„A te harcod az enyém is” - Daganatos betegek és családtagjaik lelki egészsége

Előre jelzem, hogy a mostani téma hosszú lesz és nem könnyű. A napokban olvastam valamelyik hírközlő portálon egy figyelemre méltó mondatot a miskolci intenzív koraszülöttön bekövetkezett csecsemőhalálok kapcsán, aminek a lényege, hogy hazánkban abszolút nincs kultúrája, így természetesen intézményesített rendszere sem annak, hogy valaki professzionális segítséget kapjon, ha komolyan megbetegszik, gyászol vagy éppen beteget ápol.  Erre nincs se pénz, se igyekezet, pedig az igény szerintem egyre növekvő. Míg nyugaton számos alapítvány és non-profit szervezet szakosodik szinte minden ilyen jellegű krízisre, ahová a nap 24 órájában lehet segítségért fordulni, itt maradnak jó esetben a szomszédok, ismerősök, együtt érző barátok vagy kényszerű, ám leggyakoribb megoldásként a magunka temetkezés. Februárban Angliában egy kisebb városban töltöttünk pár napot egy fesztiválon, s az utcákon lépten-nyomon olyan plakátokba futottam bele, melyeken ott virított, mikor hova lehet fordulni segítségért, ha valaki bajba kerül. A legtöbb felhívás a rákos betegeknek és családtagjaiknak szólt.

Nem titok, az elmúlt évtizedekben Magyarországon is drámaian megsokszorozódott a daganatos betegek száma. A megbetegedések tekintetében világviszonylatban is az elsők között tartják számon hazánkat évi megközelítőleg 60.000 újonnan regisztrált beteggel. Ez óriási szám! Ami még sokkolóbb: a kezeléseket és a betegséggel járó megpróbáltatásokat a pácienseknek csak mintegy fele éli túl. Ha tovább gondoljuk, a betegség kialakulásának ténye sokkal több embert von holdudvarába, hiszen a betegség ténye érzelmileg és fizikailag a beteg közvetlen környezetében élőket is rendkívüli módon megterheli, hatást gyakorol életükre. Így a rákbetegség által érintettek köre évente (!) több százezres is lehet.

Ha Európát vesszük alapul, daganatos elhalálozásban a magyar férfiak az első, a nők a második helyen állnak. Ennek okaival számos felmérés foglalkozik, melyek közül a genetikai meghatározottság mellett az önpusztító magatartásra való hajlamot (cigaretta, alkoholizmus, drog- és gyógyszerfüggés), az elégtelen táplálkozási szokásokat, a mozgásszegény életmódot, a pesszimista beállítottságot, a túlhajszoltságot, valamint az egyéb pszichés tényezőket emelik ki.

Az ún. C típusú személyiség birtokosai nagyobb eséllyel vannak kitéve egy daganatos betegség lehetőségének. Az ilyen típusú emberek általában konfliktuskerülők, igyekszenek mindenki elvárásainak megfelelni, míg egyéni igényeiket elnyomják, nem tudják érdekeiket képviselni másokkal szemben. Képtelenek nemet mondani, mindent megtesznek, hogy környezetük elfogadja, jónak lássa őket. Enélkül önbecsülésüket sem tudják fenntartani. Életük a külső szemlélő számára abszolút harmonikusnak látszik, ám belső világukban folyton zajló harc dúl a megfelelési vágy miatt. Mivel ezek az emberek nem adnak szabad folyást érzelmeiknek, a testük kimerül, immunrendszerük legyengül, ami kedvez a daganat kifejlődésének.

A tumoros betegnek még ma is a vele közvetlenül kapcsolatban álló családtagok tudják nyújtani a legtöbb segítséget, akikre az új élethelyzet szintén nagy terhet ró. Talán nem vitatja senki, hogy a daganatos beteg felépülésében vitathatatlan szerepe van a családi védőhálónak. Magányosan, támogatás nélkül szembenézni a kórral sokkal nehezebb, az egyedüllét alááshatja a beteg gyógyulásba vetett hitét és élni akarását. Ha végig gondolom, hány olyan emberrel találkoztam a kórház folyosóin várakozva a hosszú évek alatt, akik kétségbeesve meséltek pont ennek a megtartó erőnek a hiányáról, amit a család, vagy a segítő barátok támogatása jelent, összefacsarodik a szívem.

Kép forrása: www.healingtouchhealthcare.com

Innentől jöjjön a téma néhány megfontolásra érdemes aspektusa, némi szakirodalommal megspékelve (a teljes cikket az Embertárs nevű mentálhigiénés folyóirat nyomtatásban megjelenő száma közölte hasonló címmel, ott található az irodalomjegyzék és a hivatkozások, ha valaki még mélyebben ásná bele magát a témába).

Lássuk, hogy éreznek a családtagok? Miként cselekednek?

A betegség tényét a család tagjai különbözőképp élik meg. Vannak, akiket a diagnózis közlése  letaglóz, azonnal depresszióba süllyednek, és képtelenek támaszt nyújtani. Mások azonnal a tettek mezejére lépnek, konkrét terveket szőnek a betegség legyőzésére. A kezelések előrehaladtával azonban a legtöbb ember számára egyre elviselhetetlenebbé válik ez az időszak, melynek legkínzóbb pontja a bizonytalanság.

Marion Stroud felhívja a figyelmet, hogy a gyógyulási folyamat elején lehetőség szerint az ápoló ne a beteget terhelje saját negatív érzéseivel. Fontosnak tartja, hogy a hozzátartozó próbáljon meg maga köré gyűjteni olyan ismerősöket, barátokat, akik támaszai lehetnek, mert egy idő után erőtartalékai kimerülnek. Annak, hogy a gondozó is képes felépíteni maga körül szociális védőhálót (amit a betegnek jó esetben maga a család biztosít) kiemelkedő szerepe van abban, hogy elfojtott érzéseit, félelmeit kifejezze, és megelőzze a pszichoszomatikus betegségek kialakulását. Megfigyelték, hogy a súlyos vagy krónikus beteget tartósan ápoló hozzátartozók folyamatosan magas stressz-szintet élnek át, amit a legtöbb esetben nem adnak ki magukból, és ez nem ritkán fizikai betegség képében manifesztálódik.

Nem elhanyagolható az sem, hogy a családtagoknak az élet többi területén továbbra is helyt kell állni, aminek része a mindennapi munka, gyereknevelés, háztartási teendők, több generációról való egyidejű gondoskodás, stb. A család elsősorban a beteg igényeire koncentrál, a tagok saját szükségleteiket a kezelések ideje alatt, sőt sokszor még utána is szinte mindig elhanyagolják, elsődlegessé a hétköznapok túlélése válik.

Ken Wilber, amerikai filozófus öt évig ápolta mellrákban szenvedő feleségét. Áldás és állhatatosság című munkájában így ír a gondozó családtag nehézségeiről:

„A nehezebbik része azonban a beteggondozásnak, és ezt már nehezebb fülön csípni, az a belső nyugtalanság, amely a lelki és érzelmi szinteken kezd elhatalmasodni. Ennek a nyugtalanságnak két oldala van, egy privát és egy nyilvános. Ami a magánoldalt illeti, ráébredsz, hogy függetlenül attól, mennyi személyes problémával kell szembenézned, azok mind elhalványulnak ahhoz képest, hogy a párodnak rákja vagy más életveszélyes betegsége van. Ezért aztán hetekig, hónapokig magadban tartod a gondjaidat… most már két nehézséggel kell szembenézned: az eredeti problémával és azzal, hogy nem tudsz hangot adni az eredeti problémának, és ezért megoldást sem találsz rájuk… A düh, a sértődöttség, a megkeseredettség feltartóztathatatlanul bekúszik az ember lelkébe, e sötét gondolatok miatti borzalmas bűntudatot körítve… Ekkor jelentkezik a gondozónál a már említett második, érzelmi-lelki nehézség: a nyilvánosság problémája. Ha egyszer már rávetted magad, hogy megbeszéld a gondjaidat valakivel, akkor felmerül a kérdés: ki legyen az?

Az utóbbi kérdés ráirányítja a lényegre a figyelmet, s belőle világossá válik, hogy a daganatos beteget ápolónak is nagy szüksége van segítségre, de korántsem egyértelmű, ezt honnan kapja, illetve kaphatja meg.

Mitől tartanak leginkább az emberek?

A beteg kísérésében kedvezőtlenül befolyásolhatják az embereket korábbi, betegségekkel kapcsolatos élményeik, emlékeik. Ezek hatással vannak arra is, hogy a betegség tényét érzelmileg hogyan képesek feldolgozni. A súlyos betegség fenyegető veszélyt jelent, az egész addigi élet és viszonylagos egyensúly felborulását. A hozzátartozóknak szembesülniük kell a veszteséggel, ami életük számos területén jelentkezik. Ha korábban már kapcsolatba kerültek valamilyen módon a rákkal, az aktuális helyzetben félelmük a betegségtől olyan extrém méreteket is ölthet, hogy a működő énvédő mechanizmusokkal már nem képesek feldolgozni a várható veszteséget, ezért nem ritkán még együttélés mellett is teljesen kivonulnak a beteg életéből. Pszichológiai szempontból ez a viselkedés sem szokatlan. A családtagok félelme jórészt tudattalan, nagyjából a következő forrásokból táplálkozik: 

 „Félnek:

• ·     a biztonság elvesztésétől: az élet kizökken a rendes kerékvágásból, és a jövő tele van kérdőjelekkel;

• ·       „illetékességük” elvesztésétől: a beteg jóléte érdekében hozott döntések részben vagy egészben kicsúsznak a család kezéből, és szakemberek kezébe kerülnek át;

• ·       a támasz elvesztésétől: ha a beteg volt az erős egyéniség, akire a partnerkapcsolatban vagy a családban támaszkodni lehetett. Ilyenkor ugyanis – legalábbis egy időre – ő szorul támaszra. Ez eleinte igen nehéz mindkét fél számára. A „gyengébb” fél esetleg zokon veszi, hogy olyan szerepbe kényszerítik bele, amire soha nem vágyott, és amire nincs is felkészülve (később viszont bűntudata lesz azért, mert neheztelt!) A beteg viszont megalázónak érezheti helyzetét, magát pedig hasznavehetetlennek, amiért nem képes úgy élni és dolgozni, mint rendesen;

• ·       a kapcsolat elvesztésétől: félünk, hogy a beteg esetleg nem gyógyul meg, és ez a kapcsolat létét alapjaiban fenyegeti. (Marion Stroud nyomán)

Hogyan lehet felvenni a harcot a félelmek ellen?

„Befelé fordulás, önhibáztatás, reménytelenség, kétségbeesés, tehetetlenség. Néhány azok közül az érzések közül, amelyeket gyakran átélnek azok, akik szembesülnek a daganatos betegség diagnózisával. Nagyon sok múlik azon, hogy aki találkozik a betegséggel, miként lép tovább, milyen megküzdési stratégiát választ.”

Az elfojtás és a betegség tagadása mellett sokszor válik a beteg nyíltan agresszívvé és dühössé. Előfordul, hogy közvetlen környezetét sem kímélik az indulatok. Gyakori jelenség a harag elfojtása, késleltetett kirobbanása. Ennek oka, hogy sok hozzátartozó véli úgy, az indulatok kifejezése ebben a szituációban nem helyénvaló, nekik a végsőkig tűrniük kell. Úgy gondolják, ezt diktálja az illem, nincs joguk kifejezni az érzéseiket, az szégyenteljes lenne. Számos szerző kiemeli, mennyire gyógyító erejű, ha a családtagok egymás között képesek a harag forrásáról beszélni. Általánosságban véve a család tagjai ugyanis nem egymásra haragszanak, dühük a tehetetlenségből, a magára hagyatottság érzéséből és a jövőtől való félelemből fakad.

 A harag mellett a másik uralkodó érzés a bűntudat, mellyel legalább olyan nehéz megküzdeni. Mértékét meghatározza a közös múlt, azaz hogy ennek függvényében mennyire kiegyensúlyozott a kapcsolat a beteg és családtagja között. Még ha ez a viszony nem is mutat különösebb torzulásokat és egyenletesnek mondható, az önvád akkor is jelen van, és feloldása állandó belső munkát ad mindenki számára.

A bűntudatnak nem minden esetben van valós alapja, ám ettől még nagy feladat megharcolni vele. A hozzátartozók kívülről szemlélve gyakran érthetetlen gondolatokat fogalmaznak meg azzal kapcsolatban, miért hibáztatják magukat egyes, sokszor a múlt ködébe vesző tettük miatt, amelynek egyébként nem valószínű, hogy köze lett volna a betegség megjelenéséhez. Jól emlékszem például arra az anyára, aki felnőtt korú fia betegségében érezte magát hibásnak. Meg volt róla győződve, hogy ő is felelős a rák kialakulásáért, mert annak idején nagyon rövid ideig tudta szoptatni a fiát (elapadt a teje), helyette tehéntejjel táplálta. A bűntudat a családtagokat sokszor amiatt gyötri, amiért ők egészségesek maradtak, megvan a lehetőségük sportolni, dolgozni, tevékenykedni, míg sok esetben a betegnek - legalábbis egy időre - fel kell adnia korábbi életét.

A már említett megküzdési módok mellett egy másik sajátságos lélektani állapot, amikor az érintettek valamelyike (főként a beteg, de akár a hozzátartozó is) regresszióba süllyed, ami a személyiség egy korábbi fejlődési szintre való visszacsúszását jelenti. A regresszió során függőségi állapot lép fel. A beteg követelődzhet, igényeinek azonnali kielégítését kérheti, vagy olyan kívánságokkal terhelheti környezetét, amelyek nem valós szükségleteiből fakadnak. Igen, akár egy toporzékoló kisgyerek. Ilyenkor érdemes az irracionális kérések mögé nézni, mert a regresszió mentén létrejött gyermekes megnyilvánulásoknak célja a legtöbb esetben pusztán a környezet figyelmének kivívása és fenntartása, és nem feltétlen az önsajnálat.

Hogy alakul át a család, ha egyáltalán? Csapatjáték vagy széthullás?

A betegség a család szerkezetét is jelentősen átrendezheti. Főleg erőteljes karakterű egyénekre vagy a családfő szerepét viselő családtagra igaz, hogy a család a betegség előtti viszonyokat és teljesítményt véve alapul ugyanazt várja tőlük (pl. maximális gondoskodás és kiszolgálás vagy anyagi javak biztosításának tekintetében), amit addig nyújtottak. Megesik, hogy a házastárs, szülő vagy gyerekek egyfajta sértettséggel és értetlenséggel viszonyulnak a megváltozott helyzethez, ami tőlük is más, odaforduló viselkedést vagy önfeláldozást kívánna meg. Ha egyébként nem így szocializálódtak, az alkalmazkodás az új helyzethez nem fog könnyen menni. Nem olyan egyszerű a hosszú évek alatt kialakult szokásrendszert egyik napról a másikra megváltoztatni. Kell hozzá a közös akarat, összefogás, röviden a család csapatként való működése. És az is elképzelhető, hogy a beteg igénye szintén az, hogy addigi szerepének továbbra is megfeleljen és ugyanúgy kezeljék, hogy életében a „minden rendben van” látszatát fenn tudja tartani, és képes legyen a betegség tényét távol tartani magától. Sokan folytatják a munkát is.

Előfordul az is, hogy a beteg szinte semmiben nem hozhat önálló döntéseket, úgy érzi, teljesen elveszti a kontrollt saját élete felett, mert a család mindenben kiszolgálja. „A „mi csak segíteni akarunk” családi viselkedés sok esetben akaratlanul is kiskorúsítja a beteget, tekintet nélkül az objektív életkorára. Tipikus esete, amikor a családtagok naponta újabb és újabb ötletekkel állnak elő valamilyen táplálék-kiegészítő, vitamin, alternatív módszer vagy "csodaszer" alkalmazásával kapcsolatban. Az sem ritka, hogy a beteget akaratán kívül elcipelik természetgyógyászhoz, vagy a reménytelenségből hasznot húzó önjelölt guruhoz vagy jóshoz. Manapság sajnos teljes, többé-kevésbé illegálisan működő iparág épül a tumoros betegekre.
Talán furán hangzik, abban viszont semmi kivetnivalót nem találok, ha a beteg maga találja meg a számára járható utakat. Ha az a valóságtól nem túl elrugaszkodott, hihetetlen erőt adhat a gyógyuláshoz. Az, hogy képes vagyok cselekedni és nem nézem tétlenül, ami velem történik, sokaknak ad bátorságot és energiát a gyógyuláshoz. Ha a család ebben tudja támogatni a beteget, az erősíti az összetartozást.

Hogyan kommunikáljunk egynással? Őszinteség vagy titkolózás?

A családtagok közötti kommunikáció mikéntje – megléte vagy hiánya – kulcsfontosságú szerepet tölt be a gyógyulási folyamatban. A rákbetegség ihlette naplók, szépirodalmi igénnyel megírt, legtöbbször valós élményen alapuló alkotások gyakran érintik a kommunikáció elégtelenségéből fakadó problémát. Ezt két idézettel szeretném illusztrálni. Az első részletben egy emlőrákos asszony férje szenved felesége feloldhatatlan szótlanságától, ezért a nő kezelőorvosához fordul tanácsért, a második egy tumoros férfibeteg szemszögéből mutatja be, milyen ezt a beteg oldaláról megtapasztalni.
Tornay Judit így ábrázolta az aggódó férj találkozását az orvossal a Halálunk óráján című regényében:

– Magam is felfigyeltem a felesége pszichés állapotára, és gondolkodtam, hogy beszéljek-e önnel vagy magával a beteggel – mondta, miközben ledobta a kabátját, és helyet mutatott magával szemben a fotelben. – Nem példátlan, de nem egészséges, amit a felesége csinál. Mások rendszerint kisírják magukat, aztán lassan megbarátkoznak a helyzettel, és reménykednek a gyógyulásban – rendszerint a legutolsó percig. Persze vannak hullámvölgyek is, de általánosságban bizakodóak, és ez nagyon sokat számít a gyógyulásuk szempontjából. Azt mondhatnám, hogy aki nem hisz a gyógyulásban, az nem is fog meggyógyulni. Nem feltétlenül a vallásos hitre gondolok, bár az adja a legtöbb erőt. Elég lenne egy kis élni akarás, az felrázza a testet is, erősíti az immunrendszert.

–   És én mit tehetnék? – kérdeztem tehetetlenül.

– Beszéljen vele – nézett vissza az orvos barátságosan. – Akármilyen új módszereket találnak ki a pszichiáterek, leginkább mégis a beszélgetés működik. Legalábbis két értelmes, érzelmileg kiegyensúlyozott embernél.

– Már megpróbáltam. Akármiről kezdek beszélni, egy-két mondat után már a plafont nézi, és olyan távoli a szeme. – Megrázkódtam a felmerülő emléktől. – Nem lehet belőle kimozdítani.”

Orvos és hozzátartozó beszélgetése érdekes kérdéseket vet fel. A házastárs észleli, hogy felesége már nem a régi, korábbi harmonikus családi életük ellenére a betegség hatására kezdi elveszíteni kapcsolatát a külvilággal, a valósággal. Első látásra jó tanácsnak tetszik a doktor szájából az egymással való beszélgetés, ám világos, hogy a beteg asszony erre képtelen, hiába próbálkozik társa áttörni a búskomorság építette falakat. A veszteségélmény feldolgozásának folyamatában (a korábbi élet és az egészség elvesztésére gondolok elsősorban) elkövetkezik az a pont, amikor a depresszió állapotába jutnak a betegek. Világos, hogy erről van itt is szó. Ebben az esetben már nem elég a családtagok jó szándékú erőfeszítése, akik a sorozatos elutasítás miatt egy idő után maguk is feladják a küzdelmet, hogy közelebb kerüljenek a beteghez. Súlyosabb depressziónál segítő beavatkozásra lehet szükség. Általában véve is igaz, hogy ha valaminek tudjuk az okát, vagy egy adott jelenségről rendelkezünk kellő tudással, akkor az kevésbé rémisztő számunkra. A daganatos beteg és családtagja közötti kommunikáció és információcsere viszonylatát Oláh Gábor így foglalta össze szubjektív hangvételű beszámolójában:

„Gyűjtögetésem során több olyan történetet hallottam, ahol a férfi rákbetegséggel küzdött, de makacsul hallgatott az utolsó pillanatig. A társa tehetetlennek érezte magát, mint aki űrkabinból nézi, elszakadt, egyre távolodó párját.

A családnak, a segítőnek, az ápolónak meg kell ezt is érteni, a betegnek joga van hallgatni, ha kizárólagos tulajdonának tekinti azt, amin keresztülmegy: ha nem akar vele másnak fájdalmat okozni, akkor nem szabad faggatni. Van a kommunikációnak szavak nélküli változata is. Tekintet, figyelem, érintés. Ha biztos vagy benne, hogy nem szabad faggatni a beteget, akkor próbálj te beszélni hozzá. Mesélj neki, hozd be a világot. Ha úgy látod, ez zavarja, fájdalmat okoz neki, akkor hallgass, de ne legyél rá dühös, ne haragudj rá, nem azért beteg, mert bántani akar, nem ellened történik mindez.

Én úgy gondoltam, nem kell szégyellnem azt, ami velem történik. Ki is tudtam fejezni, amit éreztem. Mégis sokszor hallgattam, nem volt mindig kedvem és erőm beszélni róla.”

Daganatos betegekkel foglalkozó szakemberek a kommunikáció gátoltságával kapcsolatosan megjegyzik, klienseik milyen felszabadultan és őszintén tudtak velük beszélgetni a legrázósabb és legintimebb dolgokról is. Ha a családi viszonyok nem rendezettek, a családtagok elhidegülnek a betegtől, félnek vagy gyűlölködő és szeretet nélküli a légkör, a betegnek egyedüli támaszt a külvilágból érkező segítség jelent. A beteg visszahúzódó személyisége mellett a hallgatásában az is közrejátszhat, hogy kímélni akarja a számára fontos személyeket, ezért nem beszél aggasztó érzéseiről és dilemmáiról. Ez személyes döntés kérdése. Szubjektív megjegyzés, de több olyan ismerősöm is volt, aki a betegsége tényét vagy valódi állapotát is eltitkolta a környezete elől, a legszűkebb családját is beleértve.

Ugyanígy nem egyértelmű a segítségnyújtás elfogadásának képessége sem. Azt gondolhatnánk, hogy a beteg ember szívesen veszi a több irányból érkező támogatást, holott ez nem mindig van így. A magas önértékelésű emberek, akik hozzászoktak ahhoz, hogy teljesen urai életüknek, és problémáikat mindig önállóan oldják meg, traumaként élik meg a kiszolgáltatottsággal járó helyzetet. A szabadság elvesztése még átlagemberek esetén is az önértékelés csökkenésével jár, ami megnehezíti, hogy bűntudat nélkül fogadjon el a beteg segítséget. Gyakran a környezet nem érti, mi áll ennek a hátterében, s az elutasítás nagyon fájó lehet. Pedig gyakran pusztán csak annyi, hogy a beteg úgy vélekedik, nem tudja kellőképp viszonozni, amit kapott. A kezdeti ellenállás után azért a legtöbben, mikor csillapodik a düh és a sértettség, képesek a támogatást elfogadni.

Kérdések.
Ha nem is vagy, vagy voltál beteg és sosem volt még a közeledben beteg ember, aki a támogatásodra szorult, akkor is érdemes megfontolni a következő kérdéseket. Lehet, hogy valamikor még szükség lesz a most adott válaszokra.
Szeretnék-e, tudnék-e segítséget kérni és elfogadni, ha magam is beteg lennék?
Mennyire osztom meg az érzéseimet, gondolataimat a hozzám legközelebb állókkal? Velük élek vagy csak "mellettük"? Csapatjátékos vagyok, vagy magányos farkas?
S ha volt már hasonló tapasztalatod, ápoltál valakit (akár lelkileg, akár testileg) és együtt harcoltál vele, miként élted meg?
Ha pedig beteg/voltál vagy, mit vársz a családodtól és azoktól, akik szeretnek és segíteni akarnak neked?